Инвалидность при целиакии

Целиакия или глютеновая болезнь – распространенное заболевание, имеющее наследственно обусловленную природу. Оно заключается в отсутствии ферментов для расщепления белков некоторых злаковых культур, и встречается в одном случае на 300-3000 человек, то есть приблизительно у 0,5-1 % населения.

К примеру, в Санкт-Петербурге число таких больных достигает 50 тысяч и внешне они мало чем отличаются от здоровых граждан. Но, чтобы предотвратить развитие инвалидности эти пациенты должны иметь особые условия жизни.

Комфортная среда при целиакии

Качество жизни пациентов с глютеновой болезнью напрямую зависит от среды, благодаря которой они могут поддерживать надлежащий для своего организма комфорт. Для таких людей это отнюдь не роскошь, а безусловная необходимость.

К сожалению, сражаться с бедой им приходится самим, поскольку получить инвалидность и рассчитывать хоть на какую-либо помощь от государства не получается. Реакция организма на белки злаков врачами приравнивается к аллергии, а, как известно, устранение аллергена ведет к прекращению проявлений.

Вот это мнение и положено в основу отказа от предоставления инвалидности по целиакии. Однако замена продуктов питания на не содержащие глютен достаточно дорога, и даже для семьи со средними доходами такие регулярные траты очень ощутимы. К тому же не всегда есть возможность найти нужные продукты соответствующего качества.

«Эмилия» – общество больных с целиакией

Именно вышеперечисленные сложности и стали причиной создания в Петербурге общества больных с целиакией «Эмилия». Организация уже действует на протяжении 20 лет, и ее появлению поспособствовала личная история руководителя Романовкой Ирэны.

Названием общество послужило имя дочери Ирэны, у которой долгое время были серьезные проблемы со здоровьем и врачи не могли поставить диагноз. После череды различных обследований возникло подозрение, что у малышки глютеновая болезнь.

Нозологические группы инвалидности

В 1995 году целиакия была малоизвестным заболеванием, о нем практически не было никакой информации. Один из врачей посоветовал ребенку придерживаться безглютеновой диеты, и это стало для нее спасением. Состояние девочки заметно улучшилось.

Примерно в это же время при сдаче очередных анализов на целиакию, Ирэна познакомилась с Марией Ревновой – врачом, занимающимся проблемой данного заболевания, и с родителями, у детей которых наблюдались подобные проблемы со здоровьем.

Так пришло понимание, что создание и обеспечение комфортной среды для детей – это очень важный и на текущий момент единственный путь, который позволит им жить полноценной жизнью. На языке бюрократии это звучит как «создание системы адаптации», – поведала Ирена Романовская.

Для таких больных сюда входит отказ от употребления продуктов, включающих в свой состав глютен (клейковину), и схожих по структуре белковых соединений (гордеин, авенин и т.д.). Запрещено принимать в пищу изделия из пшеницы, ячменя, ржи.

Глютен не содержится в овсе, но из-за технологических особенностей обработки либо транспортировки в него могут попадать частицы вышеуказанных злаков, что делает продукты опасными для больных, страдающих целиакией. Поэтому им следует есть лишь специально изготовленную на основе овса продукцию, с соответствующей маркировкой, подтверждающей особую технологию.

Что можно и нельзя есть при целиакии

Риски

Что ждет пациента при отказе от рекомендуемого питания? Целиакия по обыкновению диагностируется в грудничков, когда начинается введение прикорма. Поэтому вся первичная симптоматика проявляется в детском возрасте.

Как правило, кожа ребенка приобретает бледность, он становится вялым, утрачивает аппетит и заметно теряет вес. Затем постепенно происходит развитие дистрофии. Маленькие пациенты приобретают типичный для глютеновой болезни вид: резкое истощение, яркие слизистые оболочки, поникший взгляд и большой живот.

В отдельных ситуациях отмечается отечность на ногах, и довольно часто случаются переломы. Огромный живот является следствием псевдоасцита – скопления в петлях кишечника жидкости. Позже присоединяется симптоматика авитаминоза: сухость кожных покровов, стоматит, истончение ногтей, волос, крошение зубов и пр.

При длительном отсутствии надлежащей диеты и медицинской помощи ребенок плохо растет и развивается, что сказывается на его физическом самочувствии и на психическом состоянии. Малыш бывает замкнутым либо чрезмерно возбудимым, то есть подвержен резким перепадам настроения.

Основные направления помощи

Диета при целиакии – важный, но, как оказалось, не единственный фактор, способный обеспечить пациенту возможность адаптироваться к своему заболеванию. Из рациона малыша исключается мука. С одной стороны, всего единственный компонент, но оказывается мука и изделия из пшеницы присутствуют почти повсюду.

Ребенок приходит в детский сад, и видит, что все вокруг едят хлеб, пирожки и манную кашу. То же самое касается и школ, больниц, детских лагерей, санаториев и других заведений. В то время как ему необходимо питаться исключительно специальной едой, принесенной из дому, а если ребенок старше, то думать о том, где взять разрешенные продукты.

Людям, желающим помочь такому пациенту, следует направить свои действия на избавление малыша от постоянных мыслей о еде. В обществе «Эмилия» специалистам удалось создать для людей, страдающих глютеновой болезнью, комфортную среду. От последних достаточно только иметь желание получать эту информацию.

В обществе человеку с признаками целиакии сразу порекомендуют, куда ему стоит обратиться и какие анализы необходимо сдать. «При данной болезни на первом месте стоит информация, психологический настрой на втором, а питание, как ни странно это услышать, на третьем», – говорит руководитель и основатель «Эмилии».

Признаки непереносимости глютена

Детям с этим заболеванием инвалидность не присваивается, но они получают льготы в виде ежегодного и ежемесячного пособия, а также 21 день отдыха под Лугой (бесплатно). Это доступно не только детишкам, состоящим в «Эмилии», но и всем остальным больным целиакией малышам.

Кроме того, в детских садах при содействии городских властей постепенно создаются безглютеновые группы. И все это происходит только благодаря участию заинтересованных общественников. Чем старше становится ребенок, тем внимательнее и осознаннее он должен относиться к особенностям своего здоровья. Поэтому в школах безглютеновые классы не создаются.

Ребенка школьного возраста к соблюдению диеты должны приучать сами родители, и объяснить ему ее необходимость, а также возможные последствия в результате допущения нарушений. Ведь только так он сможет рассчитывать на полноценную жизнь в дальнейшем.