Инвалидность при ВПС

Добрый день! У моего 12-летнего сына врожденный порок сердца – тетрада Фалло с гипоплазией ствола и ветвей легочной артерии, открытый артериальный проток, открытое овальное окно. Инвалидность у нас с 5-месячного возраста. Первая операция была в 5 с половиной месяцев, во время которой сделали анастомоз, и уже спустя 12 часов оперировали вновь из-за кровотечения. Через 1,5 месяца был эпизод остановки дыхания и сердцебиения, состояние после сердечно-легочной реанимации, двусторонняя пневмония, ЛН 2, НК 2Б, гематома в верхней доле легкого слева, напряженный гидроторакс с левой стороны. Во время проведения плевральной пункции было извлечено 115 мл жидкости, в месте прокола сформировался свищ, из которого каждый день выделялось до 130-150 мл жидкости. В конечном результате – объемное образование (гематома) легкого слева с распространением в верхнее средостение. В 9 месяцев операция – ревизия плевральной полости, иссечение кисты. Следующая операция в 1,5 года – радикальная коррекция тетрады Фалло. Перенес все с осложнениями: клиническая смерть в самом начале оперативного вмешательства, 35 дней в реанимационном отделении на длительной ИВЛ, воспаление легких, расхождение в месте хирургических швов, ателектаз легкого из-за пневмоторакса, сепсис, ЛН 2. Сейчас со стороны сердца более-менее спокойно, но присутствует градиент давления на легочной артерии 38-40 мм рт ст. После этой коррекции ВПС уже на протяжении 10 лет у ребенка присутствует ежедневный влажный кашель круглый год, очень часто болеет воспалением легких (до 5-7 раз в год). Примерно 2-3 раза в год лежим на стационаре в больнице по 2-3 недели, вводят неотон, антибактериальные препараты, иммуноглобулины. Уже 2 раза проводили бронхоскопическое исследование: картина гнойного эндобронхита, в просвете бронхов значительное количество слизисто-гнойного отделяемого, слизистая оболочка гиперемирована, просвет левого главного бронха сужен на треть диаметра позади нисходящей части аорты. В нашей больнице в 2011 году был поставлен диагноз ХОБЛ, в 2013 в больнице в Санкт-Петербурге установили облитерирующий бронхиолит, в 2014 в московской больнице – бронхэктатическая болезнь. На снимках КТ большое количество мешотчатых бронхэктазов в сегментах легкого 5,7,10 справа и 10 слева, легочный рисунок деформирован и усилен. Провести спирометрическое исследование невозможно из-за нарушения дыхательного маневра. При объективном осмотре ребенка наблюдается следующая картина: в легких коробочный перкуторный звука, при аускультации дыхание ослаблено слева ниже лопатки, мелкие хрипы влажного характера, над остальной частью легких - жесткое дыхание, влажные среднепузырчатые и рассеянные свистящие хрипы. Мальчик отстает и в физическом, и в интеллектуальном развитии, плохо говорит, но все понимает в быту. Пробежать сможет на расстояние до 5 метров, начал бегать только в 7 лет, до этого лишь ходил. На очередной МСЭ нам сказали, что учитывая то, что с сердцем у ребенка особых проблем нет, то инвалидность будут снимать, или мы можем попробовать подать документы на психо-неврологическую экспертизу. Обучение у сына, правда, в обычной школе, тянет пока программу, но с трудом, много пропускает школьных дней из-за госпитализаций. Могут ли забрать у ребенка инвалидность и могут ли, учитывая проблемы с легкими, оформить инвалидность по легким, не переводя на другую комиссию? И если инвалидность все-таки дадут, можем ли мы рассчитывать на присвоение статуса инвалидности до 18 лет на основании 247 постановления от 2008 г?