Одной из самых актуальных проблем, с которыми сталкиваются люди, страдающие болезнью Крона и язвенным колитом, являются трудности с получением инвалидности. В рамках недавно прошедшего в Москве Всероссийского конгресса состоялся специализированный круглый стол для обсуждения вопросов, касающихся воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).
Представители профильных ассоциаций, ведомств и общественных организаций обсудили пути решения по упрощению прохождения таким больным медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Вследствие многочисленных жалоб от пациентов, специалисты обратили внимание на возникающие проблемы при проведении экспертизы, которые, в свою очередь, приводят к отказу в получении группы инвалидности.
Кратко о заболевании
Болезнь Крона является воспалительным заболеванием хронического характера, которое поражает пищеварительный тракт, как правило, толстый кишечник. Патология отличается неуклонным прогрессированием и в большинстве случаев развитием тяжелых осложнений.
Частота возникновения составляет 3,5 на 100 тысяч человек, и примерно у 20-25% первые симптомы появляются в детском возрасте. Этиология неизвестна, поэтому болезнь Крона относят к мультифакториальным, полигенным патологиям. В ходе многочисленных исследований были обнаружены генетические маркеры, отвечающие за предрасположенность организма к заболеванию.
Под воздействием самых разнообразных антигенов (инфекций, пищевых ингредиентов, лекарственных средств и т.д.) развивается иммунокомплексный процесс, проявляющийся в виде васкулита, сочетающегося с гиперкоагуляцией и ишемией.
Протекающие дистрофические и некробиологические изменения в результате приводят к нарушению целостности и проницаемости стенок кишечника, что, в свою очередь, становится причиной ухудшения катаболизма и повышения рисков попадания инфекции. Чаще всего поражаются слепая кишка или подвздошная, но в отдельных случаях болезнь может распространяться на желудок, пищевод и 12-перстную кишку.
Трудности диагностики
Можно ли отказаться от инвалидности?По данным статистики, наиболее распространены ВЗК, и в частности болезнь Крона, в Скандинавских странах, Канаде, Израиле и Северной Америке.
Но то, что в России эти цифры намного ниже отнюдь не означает, что на самом деле больных людей также меньше.
К сожалению, это свидетельствует о низкой выявляемости патологии, которую удается диагностировать лишь при развитии тяжелых осложненных форм течения болезни, когда пациенту уже практически невозможно помочь. Результат такой запоздалой диагностики – высокая вероятность инвалидности и даже смертности.
И наоборот, если наличие заболевания установлено не позже трех лет от появления первых симптомов, то частота возникновения опасных осложнений составляет не более 55 %. Тогда как при позднем выявлении можно с уверенностью утверждать, что их развитие вероятно почти в 100% случаев.
Возможна ли инвалидность?
Однако затруднения есть не только с постановкой диагноза. Так как причины развития болезни неизвестны до конца, то в настоящее время радикального лечения не существует. Используемая противовоспалительная терапия, необходима длительно, и зачастую пожизненно.
При этом она является очень дорогой – 1 ампула генно-инженерного препарата стоит примерно 50-60 тысяч рублей, то есть на курс лечения сроком 1 год пациенту потребуется около 1 миллиона рублей. В большинстве развитых стран расходы на терапию ВЗК покрываются страховкой.
Единственный вариант выжить при ВЗК – иметь группу инвалидности!
В России таким больным назначают различные лекарства, не имеющие достаточной эффективности. Для тяжелой формы патологии в основном применяются гормональные средства, употребление которых приводит к многочисленным побочным реакциям, и у почти 40% пациентов отмечается развитие зависимости либо резистентности к данным препаратам.
Нередко длительные курсы гормонотерапии становятся причиной необходимости оперативного вмешательства, поэтому большинство специалистов считают нецелесообразным применение подобной терапии свыше 3-х месяцев.
Российские пациенты с болезнью Крона получают лечение биологическими генно-инженерными препаратами гораздо реже, чем граждане других стран. Но даже эти дорогостоящие средства не дают гарантии, что удастся не прибегать к хирургическому вмешательству.
Тем не менее, на сегодняшний день они считаются новейшими и самыми эффективными при лечении данного заболевания. К несчастью, у российских больных есть большая, пока не разрешенная проблема. Суть ее в следующем, почти 90 % пациентов, получающих медпрепараты, имеют группу инвалидности, вследствие чего получают лечение, предоставляемое в рамках федеральной программы ОНЛС (исключительно для инвалидов).
Самостоятельно могут позволить оплачивать себе такое дорогое лечение могут лишь единицы. При достигнутом в результате лечения улучшении состояния и стойкой ремиссии с пациентов зачастую снимается инвалидность.
Это связано с тем, что внешний вид, хорошее самочувствие, отсутствие патологической симптоматики и нормальные показатели анализов являются для структур, устанавливающих нетрудоспособность, достаточным доказательством выздоровления пациента. К большому огорчению, это не так.
Проблема заключается в том, что огромные деньги, вложенные в лечение для достижения ремиссии, потрачены зря, ведь как только снимается инвалидность, пациенты перестают принимать лекарства. Это приводит к быстрому развитию обострения, последующим осложнениям и в результате к операции.
Данную ситуацию следует решить в первую очередь, так как иначе утрачивается весь смысл терапии, направленной на сохранение здоровья и трудоспособности молодым гражданам.
Решение проблемы
Для изменения сложившейся ситуации с пациентами, страдающими болезнью Крона, потребуется целый комплекс разноплановых мероприятий. Нужно организовать повышение квалификации врачей первичного звена – участковых педиатров и терапевтов, а также профильных специалистов, непосредственно ознакомленных с принципами диагностики и терапии заболевания.
Кроме того, на текущий момент существует необходимость внести в ныне действующие нормативно-правовые документы соответствующие изменения, касающиеся порядка организации таким пациентам медицинской помощи. Следует утвердить стандарты оказания врачебной помощи при болезни Крона и язвенном колите, а также вести учет пациентов, страдающих ВЗК.
В каждом регионе требуется создать специализированные медицинские центры, в штате которых имеется мультидисциплинарная команда. По всему миру уже давно пациенты с ВЗК наблюдаются в подобного рода учреждениях, что позволяет более тщательно подходить к терапии заболевания, снижать вероятность развития осложнений, и тем самым отдалять человека от получения инвалидности.
